Min demensramte far: Hjælpen kan kun komme for sent

Hvor er den mand, der lige var her?

“Der har ikke været nogen.”

“Hvor er han? Han sad lige her i sofaen.”

“Nej, der har ikke været andre. Der er kun os.”

Pause.

“Han kunne godt lige have sagt farvel, da han gik.”

Som pårørende til en dement person vil man opleve mange fortvivlende situationer, måske også sorg, udmattelse, kaos.

Og usikkerhed. For hvad skal man svare, når man hører om en usynlig mand, der ikke lige har været der?

Der kan være en stor knude i maven, når man starter bilen og sætter retningen mod et besøg. Hvordan er tilstanden i dag? Er den god og rolig, eller rodet og grådfyldt?

Og en datter som mig, der kan køre hjem igen, har det endda 100 gange lettere end en ægtefælle eller samlever, som måske er sammen med en demensramt 24-7 og ved at blive helt slidt ned til sokkeholderne både fysisk og mentalt.

Få hjælp – tidligt

Det kan godt være et ædelt ideal, at man står sammen både i medgang og modgang. Også sygdom.

Men jeg tror, man skal søge hjælp – tidligt! – og før man bliver alt for slidt og måske endda begynder at få fysiske symptomer på stress eller andet. For man skal ”passe på sig selv”, som det hedder. Ender man under gulvbrædderne, kan man alligevel ikke være til hjælp.

Derfor gælder det om at få taget hul på det i god tid. Så kan man få mere og mere hjælp i takt med, at behovet stiger.

Kommunens eksperter kan dels kan oplyse om tilbud og muligheder, og måske kan demenskoordinatoren også nå at lære din far/mand eller mor/kone – og familien – at kende, før sygdommen slår mere og mere igennem.

Vifter af tilbud

I begyndelsen har det menneske, som er ramt af demens, måske brug for et dagtilbud, hvor han eller hun kan være en dag – eller flere – om ugen, være sammen med andre mennesker, måske dyrke motion, synge, eller hvad de nu laver sammen. Få nogle succesoplevelser.

Der kan også være mulighed for at få en ledsager, som han eller hun måske kan gå en tur med ugentligt.

Andre tilbud er direkte rettet mod os, som er pårørende. Det kan være grupper for pårørende, hvor man kan mødes, dele erfaringer og lære af hinanden, måske også med en ekspert tilknyttet. Det er vigtigt at lære om sygdommen, og hvordan vi tackler det.

Andre tilbud som jeg har lagt mærke til, er demenscafe, walk and talk. Nogle kommuner har kurser for pårørende, eller særlige tilbud til unge pårørende hvis mor eller far er ramt.

Man behøver ikke famle

Vi behøver nemlig ikke selv hver især opfinde den dybe tallerken. I dag er der rigtig mange gode tilbud derude, man skal bare turde bruge dem.

Jeg har ikke selv været på pårørende-kursus, af flere forskellige grunde. Men hvis jeg kunne skrue tiden tilbage, så gjorde jeg det så tidligt som muligt. Så havde jeg og min familie måske undgået at famle os gennem de forskellige stadier og løsninger.

Et par gange for nylig har jeg haft mulighed for at møde andre pårørende. Og hvor var det rart at udveksle erfaringer og ”det kan jeg genkende!”. Vi havde noget til fælles, og det var dejligt at være en del af et fællesskab.

Hvad skal man svare?

Og hvad skal man så svare, hvis en dement person ser nogen, der ikke er der? Mit svar er kun baseret på egne erfaringer. Men det nytter ikke at argumentere og forklare, at ”her er ikke nogen”. Det kan udvikle sig til en konflikt, for du kan ikke overbevise den demensramte om, at der ingen er, hvis det er sådan, det opleves af ham eller hende.

I stedet kan man måske prøve at aflede tankerne. ”Nå, men nu går vi lige en tur, så er han nok væk, når vi kommer hjem igen”.

Sygdommen – den går ikke væk. Den vil skride frem. Det er vi nødt til at tackle og leve med.

Gode råd

Her er nogle gode råd til dig, der har brug for hjælp i hverdagen.

• Opsøg viden. Ikke ret meget bliver bedre af at stikke hovedet i busken. Jo mere man ved, jo lettere er det at forholde sig til det, og tingene bliver forhåbentlig lidt mindre kaotiske og lettere at overskue. Måske finder du endda også konkrete tips, du kan bruge.
• Kontakt kommunen og spørg om, hvilke muligheder om hjælp, der er. Søg på din kommunes navn og skriv desuden ”demens” eller ”demenskoordinator”. Måske kan du få en rigtig god kontakt med en demenskoordinator, som kan blive din livline i en svær tid og hjælpe med overblik.
• Tal med nogen. Vær åben om de udfordringer, der er. Det kan være familie/søskende eller nære venner. Du får brug for nogen, der støtter dig, og som kan lægge øre til en gang imellem.
• Find en måde at koble af – få noget luft. En gåtur måske, en god film, et strikketøj, puslespil eller malerpensel. Hvad som helst der giver ro og afslapning, og gør dig glad.

Først publiceret: tirsdag 21. maj 2024
Artiklen er sidst opdateret torsdag 11. juli 2024 kl. 10:06