Død eller levende: Hvem kan dømme andres livskvalitet?
Som pårørende er det svært at se sin tidligere så stærke far blive ramt af demens og blive tynd, syg og skrøbelig. Men det er også en gave at få lov at give noget omsorg, kærlighed og tid. Læs Lene Petersen gode råd om demens og livskvalitet.
Senest opdateret: torsdag 11. juli 2024
Livskvalitet. Hvad er det? For nogen er det måske at gå en tur i skoven, lege med sine børn, have et arbejde man er glad for, gå til koncerter, læse den skønneste bog eller se på stor kunst.
Men måske kan det også være at spise flæskesteg med sovs, gå en kort tur i solskin med sin kone under armen, snakke lidt med en rar og venlig sygeplejerske eller social- og sundhedshjælper?
Nogle gange siger folk, at de hellere vil falde om og dø af en blodprop, end at “sidde og rådne op på et plejehjem”. Eller bliver en “grøntsag”.
Nu er der ingen minder tilbage
For en 6-7 år siden begyndte min far at blive dement. Han fik senere stillet diagnosen Alzheimers/vaskulær demens i kombination.
Sygdommen trådte endnu tydeligere frem, efter han i 2017 fik en hjerneblødning.
I februar 2022 flyttede han ind på et demensplejehjem.
Han er nu fyldt 84 år.
Oprindelig er han udlært blikkenslager og blev siden VVS-installatør. Han har boet i samme by og på samme egn næsten hele sit liv.
Men det har han ingen erindringer om i dag. Der er ingen minder tilbage.
Han har været gift med min mor i 60 år.
Jeg er den ældste af deres tre døtre.
Lene Petersen, 59 år. Freelancejournalist. Bor i Odense.
Hun skriver klummer om sin far, demens og livet som pårørende til Faglige Seniorers nyhedsbrev.
Du kan skrive til Lene på mail: journalist@lenepetersen.dk
Livets værdi og kvalitet er næppe det samme for alle, og måske heller ikke for ung som for gammel.
Måske skifter vores eget perspektiv med de vilkår, vi får. Man er glad for at gå. Men vil man foretrække at dø, hvis man pludselig ikke kan gå – eller kan livet være godt alligevel?
Måske bliver dét, som man ikke kan forestille sig som ung og frisk, pludselig alligevel mere tillokkende eller i det mindste acceptabelt, når man bliver ældre.
Var det bedre han var død?
Som pårørende er det svært at se sin tidligere så stærke far blive ramt af demens og blive tynd, syg og skrøbelig. Det kræver noget at være pårørende og lære at være sammen på en ny måde. Det koster mange bekymringer, og også sorg før døden.
Men var det da bedre, at han var død for fem-seks år siden, før han for alvor blev dement? For ham selv – hvem ved. Men det var det vel ikke for os som pårørende.
For oplever man ikke sorgen og bekymringerne ved følge sine forældre, mens de bliver gamle, sårbare og måske også syge, har man jo mistet dem tidligt.
En gave at give omsorg
Måske kan det også være en gave at få lov at give noget omsorg, kærlighed og tid til sine gamle og skrøbelige forældre.
Også selv om omsorgen på et tidspunkt bliver en ensrettet gade.
Men når man lokker et lille smil frem ved at synge en sang, eller hører et velbehageligt “ah” på en lille gåtur i solskinnet, så føles det alligevel, som om det er noget værd.
Samværet hjælper
Lige under overfladen ligger smerten på lur. Det der hjælper, er samværet og at være flere om at dele alle bekymringerne.
Køb bog med rabat: Vores forældre blev vores børn
Pårørende trækker et stort læs af omsorg og pleje, når ældre mennesker bliver ramt af demens eller anden svækkelse.
I bogen “Vores forældre blev vores børn” fortæller Lene Petersen og 10 andre voksne børn personligt og hudløst ærligt om oplevelserne med syge og svækkede forældre.
Lene Petersen har gennem i række klummer i nyhedsbrevet fortalt om samværet med sin 84-årige far, der bor på plejehjem med en demenssygdom.
I bogen folder hun sine og andre voksne børns egne fortællinger ud i en buket af tankevækkende og rørende erfaringer med at være pårørende – og forælder for egne forældre. Og giver inspiration og svar på mange af de udfordringer, der dukker op.
Du kan købe bogen med 25 procents rabat. Normalpris: 199 kroner. Rabatpris: 149,55 kroner.
Ved køb skal du i rabatkuponkoden skrive: Faglige Seniorer
Bogen er udgivet på Forlaget Trykværket.
Havde vi bare kunnet tage ud og se lidt på vandet sammen. Eller bare tale sammen. Det ville have været guld.
Nu nøjes vi med at være i samme stue, måske holde i hånd, måske gå en lille bitte tur og vide, at nu blev den time lidt bedre. For os begge to, håber jeg.
Lenes 6 gode råd om demens og livskvalitet
1. Det kan være svært at se, hvad livskvaliteten er for et menneske, når demensen er blevet meget dominerende.
2. Men når erindringerne forsvinder, og man ikke kan tale om fælles minder eller historier fra ungdommen, handler det om at være mere i det nu, der er. Nu’et.
3. For det første om at være fysisk veltilpas – ikke sulten/tørstig, have det behageligt, ingen smerter. Det kan man være opmærksom på.
4. Desuden holder vi øje med min fars signaler – ser han interesseret ud? Glad? Er der noget, som fanger ham? Mere af det, der fænger an.
5. Det han synes om nogle dage, dur ikke andre dage. En dag vil han gerne stryges over håret – en anden dag siger han pludselig: Lad vær, for fanden!
6. Husk at de ting, der er livskvalitet for os selv, måske er noget helt andet for en svækket person. Jeg tror ikke, man skal måle det ud fra sine egne standarder.
Dem, der siger, at man skal leve i nu’et, ved ikke hvad de snakker om. Ikke før de har været sammen med et menneske med svær demens, som kun kan være i nu’et.
Det skal man ikke ønske sig!
Lenes klummer om livet med demens
Du kan læse Lene Petersens tidligere klummer om sin far, demens og livet som pårørende.
5 gode råd: Hvad gør du, hvis du ikke vil risikere at ligge dine børn til last?
Demens: Du er ikke den eneste pårørende
Min demensramte far: Gid han kunne stille de samme spørgsmål om og om igen
Min demensramte far: Hjælpen kan kun komme for sent
Opdager min far, at det er mig, der er på besøg hos ham på plejehjemmet?
Min demensramte far: Et kram med masser af omsorg
Min demensramte far: Som at passe et barn du ikke kender
Da jeg havde en hund med, råbte min demensramte far: Forsvind
Mad til demensramt far: Hvad skal jeg dog finde på til dig?
Min demensramte far: Glædelig jul på plejehjemmet
Min demensramte far: Om ikke andet kan vi fløjte sammen
Død eller levende: Hvem kan dømme andres livskvalitet?
Min demensramte far: Bare de også ser et menneske
Min demensramte far: Nej, han kan ikke kende mig
Min demensramte far sad i nattøj og med strithår: Skal jeg tage en konflikt?
Over 90.000 lever med demens
* 87.000 mennesker på 65 år eller ældre lever med demens. Og der vil komme flere i takt med, at vi bliver flere ældre. I 2035 ventes tallet at være over 134.000.
* Blandt personer på 65 år og derover, bliver der hver eneste dag registreret 20-22 nye tilfælde af demens.
* Men også yngre personer kan rammes af demens. Nogle tal siger, at cirka 4.200 personer under 65 år har en demenssygdom.
* Man regner med, at der er godt 400.000 nære pårørende (partner, søskende, børn eller børnebørn) til en person med demenssygdom.
* Demens dækker over en række sygdomme, som gradvist nedbryder hjernen. Blandt andet Alzheimers sygdom.
Kilder: Nationalt videnscenter for demens (videnscenterfordemens.dk) Alzheimerforeningen (alzheimer.dk).
Først publiceret: mandag 11. september 2023
Artiklen er sidst opdateret torsdag 11. juli 2024 kl. 10:39