Min demensramte far: Gid han kunne stille de samme spørgsmål om og om igen

I begyndelsen var det virkelig mærkeligt og foruroligende at høre min far stille de samme spørgsmål om og om igen.

”Hvor er min bil? Hvor er min bil?”

For min mor – der var sammen med ham døgnet rundt – må det have været totalt enerverende og frustrerende.

For vi andre – voksne børn og anden nær familie – der kunne tage hjem til os selv igen, var det lidt lettere at tolerere i nogle timer med et overskud medbragt hjemmefra.

Også selv om bekymringerne voksede, og det gav et sug i maven.

Rollerne er byttet om

De fleste oplever nok, at deres forældre kan være vildt irriterende. Særligt når man er ung og vil gøre tingene på sin egen måde. Nu er det mig, der af og til er irriterende for mine børn.

Men mens min far blev ældre og begyndte at ændre sig fra almindeligt irriterende og lidt forstokket på en far-agtig måde – særligt når hans verdensbillede blev udfordret, og endnu senere begyndte at vise tegn på sygdom/demens – så ændrede alting sig i relationen.

Og da flere og flere af hans funktioner begyndte at forsvinde, og min mor efterhånden måtte vise ham billeder af os, og forgæves forsøgte at minde ham om, hvem hans egne børn er, overtog vores bekymringer og omsorg.

Rollerne er byttet om. Nu passer vi på ham.

Her er hvad jeg ville ønske

I dag ville jeg ønske, at han ville stille de samme spørgsmål om og om igen. Det ville i det mindste være en form for samtale.

I dag ville jeg ønske, at han sad og fortalte de samme fjollede og forvanskede historier om og om igen, som vi har lagt øre til gennem årene. I det mindste ville han sige noget, som vi kunne forstå og grine høfligt af.

Jeg ville ønske, at han sagde ét eller andet til mig. Bare et eller andet, også selv om det var noget dumt. For så ville han i det mindste vide, hvem jeg er – og bare henvende sig.

I dag ville jeg ønske, at han sad og smaskede, når han fik mad, han godt kunne lide. I det mindste kunne han spise selv, og vi kunne hygge os om et måltid.

Og jeg ville ønske, at vi kunne gå de små ture rundt om bygningerne på plejehjemmets udearealer og måske kigge lidt på en hæk med et skær af lysegrønne blade eller et næsten usynligt spindelvæv fra en tagrende. Det ville jeg nyde rigtig meget, for så kunne vi trods alt gå arm i arm og få lidt nærhed og lidt frisk luft samtidig.

I dag ville jeg også ønske, at han sad og brummede som en gammel bjørn, og mærke at det var et udtryk for velbehag og tilfredshed. I det mindste var det sådan, vi tænkte.

Nu er vi mere i tvivl.

Ingen fortrydelsesret

Der er ingen fortrydelsesret. Og jeg har heller ingen fortrydelse, for vi har været bevidste om, at tiden er afmålt.

Vi har lyttet til hans fjollede, gentagne historier og utallige enslydende spørgsmål om bilen, og håndteret dem så godt vi kunne. Vi har gået de mange ture igen og igen på plejehjemmets udeområder og var med til at aktivere ham lidt.

I dag prøver vi stadig at gøre hans timer og dage så komfortable, som vi nu kan, selv om der ikke er ret meget, vi kan gøre længere.

Man kan ikke skrue tiden tilbage.

3 refleksioner

1 Der er ikke noget positivt overhovedet ved en demens-sygdom, som kun bliver værre.  På en eller anden måde skal man holde ud at være i det, og sætte pris på de timer, man har sammen.

Måske kan man tænke: ”Lige nu er det godt!” Lad os nyde en god time – hvis det er en god time.

2 Frustrationer, sorg eller bekymringer må ikke gå ud over den, som er blevet ramt af demens. Så må man søge hjælp. Enten til sig selv eller sin nære, der er blevet syg.

Er man ægtefælle, må man komme lidt ud/hjemmefra og være sammen med andre mennesker, og også søge hjælp til den demensramte. For eksempel et dagtilbud eller ledsageordning.

3 Som pårørende til en demensramt, tænker man nok en del både på fortiden, og på hvad der kommer til at ske. Hvad er sygdommens næste skridt? Desværre er der ingen manual til pårørende.

Man lærer noget hen ad vejen, og må tilgive sig selv for de ting, man i bakspejlet kan se, at man kunne have håndteret bedre.

Først publiceret: mandag 17. juni 2024
Artiklen er sidst opdateret torsdag 11. juli 2024 kl. 10:13