Demens: Du er ikke den eneste pårørende

I foråret har jeg holdt et par foredrag om at være pårørende til et menneske med demens, nemlig min far.

Da jeg sad i bilen på vejen hjem, var der mange følelser; men især en stærk følelse af, at jeg ikke er alene.

For både i pauserne og efter selve foredragene kom flere hen og fortalte om deres historier og de udfordringer, som de stod overfor som pårørende.

Om samarbejde mellem søskende – eller udfordringer med samme. Om en svigermor og mor, som har svært ved at tackle, at hendes mand er blevet ramt af demens, og som ikke synes, at personalet på plejehjemmet passer godt nok på ham.

Og en ældre kvinde kom hen og sagde: ”Når du fortæller om din far, er det fuldstændig som at høre min mands historie.”

Det gav mig en stærk følelse af fællesskab. Vi er ikke alene.

Fælles træk

For selvom mennesker med demens er meget forskellige, og sygdommen kan give forskellige symptomer og udtryk, så er der alligevel meget, vi kan lære ved at lytte til hinanden og udveksle erfaringer.

Der må jo også være nogle fælles træk, hvis ét forløb kan være næsten identisk med et andet.

Jeg fortryder

Mine søstre og jeg kom aldrig på pårørende-kursus for voksne børn i den kommune, hvor min far er på plejehjem.

Først gik der noget tid, før vi opdagede, at der var et kursus for voksne børn. Så var der en venteliste. Næste hold blev aflyst på grund af corona. Og året efter talte jeg med den person, som stod bag kurset.

Men på det tidspunkt var min far så langt i sin sygdom, at vi blev enige om, at det måske ikke længere var så relevant for os.

I dag fortryder jeg, at vi ikke tidligere opsøgte det, og fik både viden, gode råd og erfaring fra andre. Jo flere jeg snakker med, jo mere bliver jeg klar over, at mange af de problemstillinger, som vi har stået med, har andre også oplevet.

I stedet for at famle os igennem, kunne vi måske have lært noget mere om det og skåret nogle hjørner af.

Ikke alene

I min familie har mine to søstre og jeg været hinandens backinggruppe og støttet os til hinanden.

Når én har været ked af det eller haft brug for et pusterum, har de to andre trådt til. Og vi har sammen vendt og drejet forskellige muligheder og ideer til, hvad vi skulle gøre, efterhånden som vores far blev mere ramt af sygdommen. Vi har delt forskellige iagttagelser også.

Så på dén måde har ingen af os stået alene med det.

Det slider at være pårørende gennem lang tid, mens man bare må se til, mens ens far langsomt forsvinder. Mest fordi det er svært at være vidne til og være sammen med ham om.

Indimellem er humøret i bund, og når der er noget akut, er det svært at lægge mobilen fra sig – for bliver der nu ringet?

Det betyder uendelig meget at mærke, at man ikke er alene.

Fuldstændig ligesom jeg mærkede, da jeg mødte andre mennesker, som fortalte mig om deres erfaringer. Det var et fællesskab.

3 gode råd

1. Hvis jeg kunne gøre det om, så ville jeg have deltaget i en pårørendegruppe og lyttet til andre pårørendes erfaringer. Jeg tror, vi kunne have undgået at finde ud af alting selv. Vi er jo ikke de eneste pårørende til en forælder med demens.

2. Hvis det ikke er muligt af en eller anden grund, kan man dele sine tanker og overvejelser med andre. Søskende, andre familiemedlemmer, nære venner. Måske kender man andre, der har været i samme situation.
3. Ifølge Alzheimerforeningen har næsten 100.000 danskere en demenssygdom, og vi er cirka 400.000 nære pårørende til et menneske med en demenssygdom. Så vi ér jo vitterligt ikke alene om det. Det gælder om at finde de andre og måske lukke lidt op for posen.

Først publiceret: mandag 26. august 2024
Artiklen er sidst opdateret tirsdag 3. september 2024 kl. 08:38